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 ：莫宁回顾自己“毁灭性的毁灭性的”罕见肾病；韦德谈参与加州爵士音乐节 莫宁回顾自己“毁灭性的”罕见肾病；韦德谈参与加州爵士音乐节 上周 ，莫宁去到佛州坦帕市  ，原创音乐在那里他谈到了自己曾身患的莫宁肾病。 “（肾病）几乎是回顾罕一种流行病 ，”他在非裔美国兄弟会Kappa Alpha Psi 的自己年会上说道 ，“在我们的肾病社区确实如此
。” 2000年悉尼奥运会上获得金牌之后，韦德他在医疗检查中发现了这一点。谈参 “我当时站在篮球世界的加州爵士节顶端，”他在会后接受采访时说
。毁灭性的“真的原创音乐。” 正如他向听众解释的莫宁那样，他突然感到身体肿胀和迟缓是回顾罕因为一种罕见的肾脏疾病（局灶节段性肾小球硬化症），这种疾病是自己由一种基因突变引起的 ，影响了10%的肾病非裔美国人
，他们占肾衰竭病例的35%。莫宁通过移植手术得以挽救自己的身体，但不得不放弃了整个赛季。 “这真是毁灭性的 ，”他说，“对我来说，当我想到我对篮球运动的热爱 ，却在我还没准备好时它就从我身边夺走了希望 。” 他指出 ，问题在于
，许多携带这种变异病毒的人并不知道自己带有这种病毒 。他致力于提高非裔美国人的认识 ，认为这种需要纠正对医疗系统的不信任--“无法传达你的症状，或与医生进行正确的对话，没有经济能力，无法负担适当的医疗护理”。 目前 ，莫宁正在与 Vertex Pharmaceuticals 合作开发网站https://www.powerforwardtogether.com/
，为潜在患者提供资源。 他还向各种观众发表演讲 ，希望表明确实存在希望 。 2006 年 ，他随热火队赢得了 NBA 总冠军，而在那三年前，他还怀疑自己是否还能再次打球 。 “所有这一切都是由于我和医生的关系而演变的，”他回忆道，“而且因为我很积极主动 。尽管我很害怕，但我还是进行自我教育 。我对自己的生命希望感到恐惧
。” ---上周末，韦德被委任为加利福尼亚州纳帕 Blue Note 爵士音乐节的首任文化和氛围总监 。 “消息一公布，就有很多人对我说，‘哟，这是一个很棒的头衔 。“每个人都喜欢这个头衔 ，”韦德表示，“我们和Blue Note团队合作
，找到了一些很酷的东西 。去年我有机会，我的妻子和我 ，还有我们的朋友，去体验Blue Note，不知道会发生什么 。显然，我知道这将是策划音乐和类似性质的东西 。 “但我喜欢的是每个人都坐在草坪上的椅子上，或者坐在毯子上 。我只是环顾四周
，我想
，‘这个环境，这就是我想要的葡萄酒社区的样子“太多样化了，伙计。无论是大人还是孩子 ，那里都很平静  ，气氛很好
。每个人都是来体验的。根本就没有牛市与熊市
。只是美妙的音乐，愉快的谈话，所有的一切
。”返回搜狐  ，查看更多 责任编辑：